Hay pocas sensaciones más tristes que la soledad y lo peor es que nos puede ocurrir aunque estemos rodeados de gente. Por eso salí corriendo a inscribirme en el taller de apoyo a personas con narcolepsia.

Sólo la idea de conversar por primera vez en 23 años con un grupo de personas con mi condición ya me hizo sentir acompañada.

Y eso no significa que mi familia y mis amigos no me apoyen y traten de comprender. Pero en ocasiones es desgastante explicar a los otros una y otra vez las peculiares maneras en que la narcolepsia afecta nuestro comportamiento y estado de ánimo.

Compartir lo que sentimos, escuchar las experiencias de otros, recibir consejos de un profesional de la salud en un espacio seguro es una oportunidad de oro para mejorar la calidad de vida de un trastorno tan poco conocido como la narcolepsia.

La experiencia me ha enseñado que no es necesario estar en crisis para buscar ayuda psicoterapeútica. La sociedad nos estimula la práctica del ejercicio diario y la buena alimentación como una manera de mantener el organismo en buen estado.

¿Pero qué hacemos a diario para mantener nuestra salud mental? ¿Por qué es fantástico ir al gimnasio o salir a caminar pero debemos avergonzarnos por asistir a un psiquiatra o unirnos a una terapia de grupo?

Los narcolépticos tenemos desafíos inmensos en nuestra vida cotidiana. La actividad más sencilla para nosotros implica un esfuerzo extraordinario. Desde organizar una habitación, asistir a compromisos sociales, cumplir a tiempo con nuestras responsabilidades hasta controlar las reacciones emocionales exageradas cuando tenemos somnolencia.

Por eso me uní al taller de apoyo a personas con narcolepsia, una iniciativa de Carmen Domínguez, fundadora de Narcolepsia.es, y Libertia Psicología.

También abrieron un grupo de apoyo para familiares de narcolépticos que podría ser muy útil para ventilar las dificultades que tienen los que deben lidiar con el trastorno en el entorno familiar.

¿Para que sirve un taller de apoyo a personas con narcolepsia?

Los especialistas de Libertia Psicología enumeraron los aspectos de nuestra vida que podemos mejorar con el grupo de apoyo que ofrecen. Pero si no pueden participar en estas sesiones, cualquier ayuda psicoterapéutica especializada también sería de gran ayuda para alcanzar el bienestar.

Trabajar la importancia de llevar una vida ordenada: tener una adecuada rutina, así como unos hábitos saludables puede marcar una gran diferencia en el bienestar que se experimenta, así como fomentar una mejor relación con uno mismo y el entorno.

Aprender a normalizar la necesidad de dormir e incluso tratar de enseñar a las personas del entorno a comprender esta necesidad: Flexibiliza tus horarios siempre que sea posible y modera tu autoexigencia para evitar la frustración de terminar muy cansada sin haber terminado la meta.. 

Permitirse disfrutar de las emociones sin complejos: No tengas miedo a sentir con intensidad por temor a sufrir un ataque de cataplejía. El coste de tenerle miedo a las emociones y tratar de controlarlas puede ser muy alto.

Mejorar la relación con la cama: las noches pueden llegar a ser momentos de mucho agobio y estrés cuando estamos intentando dormir sin éxito. Tratar de aprender otras formas de descansar que sí dependan de uno mismo puede ser una estrategia muy eficaz para mejorar la relación con la cama.

Mantener los terrores nocturnos “a raya”: No se pueden controlar pero podemos aprender a que no sean tan desagradables cuando ocurren.

Aprender a gestionar las dificultades que se producen con un hijo, hija o persona cercana con narcolepsia: las personas cercanas también pueden necesitar apoyo, entender las dificultades a las que se enfrentan sus seres queridos y aprender a manejar mejor los momentos más estresantes o exigentes.

¿Dónde y cuándo es la cosa?

Las sesiones del primer grupo se realizarán vía online (19:00 a 20:30 Madrid; 12:00 a 13:30 Ciudad de México; 13:00 a 14:30 Miami; 14:00 a 15:30 Buenos Aires) y tienen un costo de €20. Si quieres inscribirte o deseas más información sobre los organizadores y cómo funcionan, puedes consultar aquí.

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